Distelmans (71) is oncoloog van opleiding. Hij staat al heel zijn leven op de bres voor palliatieve zorg en de zorg voor een waardig levenseinde. Hij maakt deel uit van het supportteam palliatieve zorg in het UZ Brussel. Het interview heeft plaats in het dagcentrum TOPAZ in Wemmel, thuisbasis van verschillende organisaties die mensen ondersteunen bij een waardig levenseinde.

TOPAZ

Het dagcentrum vormt een schakel tussen het ziekenhuis en de palliatieve thuiszorg. In de gezellige living, die uitziet op de tuin, heerst een ontspannen en ongedwongen sfeer. ‘Ons motto luidt: alles kan, niets moet. We spreken bewust niet van patiënten maar van gasten, die hier kunnen genieten van een massage, een gezelschapsspel of een artistiek atelier. Voor hen betekent het dagcentrum een dagje uit, voor de mantelzorger is het een dagje vrij. De gasten komen uit de Rand en Brussel. In TOPAZ is een multidisciplinair team van artsen, verpleegkundigen, een psycholoog en een artistiek medewerker aanwezig. Als je binnenkomt, zie je niet wie de professional, de gast of de vrijwilliger is. Hier loopt niemand in een witte jas rond’, verduidelijkt Distelmans.

Tijdens de rondleiding zijn vrijwilligers in de keuken eten aan het bereiden. De pompoensoep smaakt heerlijk. ‘We kunnen rekenen op meer dan 65 vrijwilligers uit de regio. Van hen verwachten we dat ze een elementair gevoel voor humor hebben.’ Distelmans vertelt dat hij de mosterd voor TOPAZ uit Engeland haalde. ‘Ik heb er het London Light House bezocht dat werd ondersteund door de notoire homoseksuelen Elton John en Freddie Mercury voor mensen die aan aids leden. Destijds ging je dood als je HIV-seropositief was. In het light house was alles wit, iedereen was ook in het wit gekleed. Tijdens een rouwdienst zag ik er kleurrijke bloemen en werd er rockmuziek gespeeld. De aanwezigen waren er om het leven te celebreren. Zo kan het ook, dacht ik. Een van de gasten in TOPAZ zei ooit: Als ik in het dagcentrum ben, vergeet ik dat ik ziek ben. Dat beschouw ik als een groot compliment.’

‘Mijn belangrijkste levensles kreeg ik in het UZ van een patiënte die terminaal was. Op mijn vraag of ik nog iets voor haar kon doen, antwoordde ze: Kun je bij een volgende bezoek met een glimlach binnenkomen. Iedereen zet een lijkbiddersgezicht op. Ik besef dat ik zal doodgaan, maar het hoeft daarom niet altijd zo triest te zijn. Die filosofie huldigen we in al onze initiatieven.’

Palliatieve thuiszorg

Distelmans zet een wijdverspreid misverstand recht dat palliatieve zorg gelijk staat met terminale zorg. Palliatieve zorg staat tegenover curatieve zorg die mensen met een longontsteking bijvoorbeeld met medicatie geneest. Palliatieve zorg daarentegen is bedoeld voor mensen die een ongeneeslijke aandoening hebben. ‘Ze kunnen vaak nog jaren kwalitatief verder leven als we hen leren omgaan met hun aandoening. Denk aan diabetespatiënten die met insuline even lang leven als andere mensen. 35 jaar geleden was palliatieve zorg in België onbestaande. Van de kankerpatiënten die midden jaren 80 in het ziekenhuis werden opgenomen, ging ongeveer de helft dood. Er werd weinig voor die mensen gedaan, laat staan voor de familieleden.’

‘Geïnspireerd op de praktijk van de hospices voor palliatieve zorg in Engeland maakte ik vanaf 1988 deel uit van de eerste equipe van palliatieve thuiszorg Omega. De thuiszorg heeft aandacht voor het algemeen welbevinden van de patiënt, zowel op medisch, psychisch, sociaal als op existentieel vlak. Ze staat ook open voor de vragen van de partner en de familie. Op die manier kunnen mensen die ernstig ziek zijn zo lang mogelijk thuis blijven. De meesten geven aan dat ze thuis willen sterven. In de laatste levensfase spreken we van terminale zorg. Palliatieve teams bestrijden de pijn en zorgen voor een zo groot mogelijk comfort van de patiënt. In 2016 werd de wet op de palliatieve zorg aangepast. Daarbij werd bepaald dat iedereen met een ongeneeslijke aandoening recht heeft op palliatieve zorg, ongeacht de levensverwachting. De doelgroep van palliatieve zorg is daarmee veel ruimer. Maar de uitvoeringsbesluiten zijn nog niet goedgekeurd zodat de wetsaanpassing voorlopig dode letter blijft en de equipes palliatieve thuiszorg pas langskomen in de laatste levensfase.’

‘Met ons palliatief netwerk bestrijken we de regio Brussel-Halle-Vilvoorde. Momenteel zijn er in heel België 24 palliatieve zorgnetwerken: 15 in Vlaanderen en Brussel, en 9 in het Franstalig landsgedeelte. Bij gebrek aan overheidssteun moesten we ons jarenlang behelpen met opbrengsten van pensenkermissen, giften en financiële steun van Kom op Tegen Kanker. In de jaren 90 kregen we onder PS-minister Philippe Busquin middelen op experimentele basis. Pas eind jaren 90, onder minister Frank Vandenbroucke (Vooruit), kwam er een volwaardige erkenning en werd het budget voor de palliatieve thuiszorg verdubbeld. Mede door de toenemende vergrijzing van de samenleving groeit de vraag naar palliatieve thuiszorg. Omega wordt door de Vlaamse overheid gesubsidieerd voor de palliatieve thuiszorg van 1.000 mensen, maar in de praktijk vangen we 1.600 mensen op. Vandaag is de situatie ronduit dramatisch. Vooral Omega staat in het rood. De loonindex is gestegen, maar de overheidsmiddelen zijn niet gevolgd. Opnieuw moeten we pensenkermissen organiseren’, betreurt Distelmans. ‘Vlaams Minister van Welzijn Hilde Crevits (CD&V) heeft nu aangekondigd dat ze vijf miljoen euro extra wil investeren in palliatieve zorg voor de toekomst. Maar wat met het huidige deficit?’

Euthanasie

‘Ondanks het aanbod palliatieve zorg blijft er een groep mensen die we niet kunnen helpen, die ondraaglijk lijden en die niet langer willen leven. Voor hen hebben wij ons vanuit de VUB samen met vele anderen, zoals Etienne Vermeersch, ingezet voor de euthanasiewet. Die is er gekomen onder de paarsgroene regering Verhofstadt. Senator Jeannine Leduc (Open VLD) diende met alle meerderheidspartijen (liberalen, socialisten en groenen) een wetsvoorstel in dat het parlement in 2002 goedkeurde. Afgestemd op de nieuwe wetgeving publiceerde filosoof en ethicus Hugo Van den Enden in 2004 een herwerkte uitgave van zijn boek Ons levenseinde humaniseren. Over waardig sterven en euthanasie. Als postuum eerbetoon aan Van den Enden zorgde ik voor een geactualiseerde versie van dit standaardwerk.’

LEIF-informatie

‘Doodgaan overkomt ons allemaal. Het is vreemd dat dit geen verplicht vak is aan de hogescholen noch aan de universiteiten, behalve aan de VUB’, constateert Distelmans. ‘De meeste artsen weten niet goed hoe ze moeten omgaan met het levenseinde van hun patiënten en hoe ze waardig sterven concrete inhoud kunnen geven, noch hoe ze euthanasiewet moeten toepassen.

Daarom is LEIF (LevensEinde InformatieForum) gestart met een vijfdaagse opleiding voor artsen, nadien uitgebreid voor verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk assistenten en andere zorgverleners. Palliatieve teams vind je tegenwoordig in verschillende woonzorgcentra en ziekenhuiz

‘Voor de uitklaring van complexe vragen over het levenseinde kan men in ons expertisecentrum terecht bij het ULteam, met professionelen uit meerdere disciplines. Kortom, ons Expertisecentrum Waardig Levenseinde W.E.M.M.E.L brengt veel informatie en kennis bij elkaar.en. Vermeldenswaard is het baanbrekend initiatief van Zuster Leontine. De toenmalige directrice heeft in 1991 in het Sint-Janshospitaal in Brussel de allereerste palliatieve eenheid opgericht voor terminale patiënten die niet thuis konden blijven.’

Inmiddels bestaat LEIF 20 jaar en komen er cursisten van over het hele land. Er is een hulplijn voor wie vragen heeft over het levenseinde. Om de informatie dichter bij de burger te brengen, is er naast ons hoofdkwartier in Wemmel nu in elke provincie een LEIFpunt. LEIF bracht LEIFPLAN uit dat informatie geeft over wat je vooraf kunt plannen met wilsverklaringen. De brochure bevat een vijftal wilsbeschikkingen conform met de wetten. Ze is gratis in elke apotheek te verkrijgen.’

Info: De eerste vijf lezers van RandKrant die naar LEIF bellen (078 15 11 55) krijgen een gratis exemplaar van het boek Ons levenseinde humaniseren.